Il dottor Depalo, direttore dell’unità che ha in cura Davide, sprizza ottimismo. Intervistato da Studio Aperto, dice che si tratta solo di attendere che il bimbo cresca, per fargli un bel trapianto di reni. Non è attestato un solo caso di bimbo affetto da sindrome di Potter che sia vissuto fino al trapianto, ma questi sono dettagli, dati di fatto cui non è il caso di dare troppa importanza. Di fatti si muore. Abbiamo bisogno di immergere la nostra vita nella speranza, nel mistero, nella grazia. Nell’imprevisto, nel miracolo. Così tutto diventa più bello, più colorato. Più commovente. Pare già di vederlo, Davide, bello grande, con il suo rene in prestito. Davide che esce con la fidanzatina, Davide che gioca al pallone, Davide che va a trovare il dottor Dipalo e gli dice grazie, grazie di aver sperato.
Lunedì scorso l’ho incontrato di sfuggita, il dottor Dipalo. Ha detto che voleva parlare con me, perché questi sono problemi di cui i medici devono parlare con i filosofi.
I medici, i filosofi.
Una volta - scrive Foucault nella sua Storia della sessualità (volume I: La volontà di sapere), il potere aveva il diritto di prendere: di afferrare ricchezze, beni, tempo e, al limite, la vita. Il potere condannava a morte. Uccideva. A partire dall’età classica, nota ancora Foucault, il potere ha subito però una trasformazione. Non è più soltanto un potere che sottrae, che toglie; è un potere che dà, che gestisce, che regola. Il vecchio potere toglieva la vita, il nuovo potere la dà. Una volta il potere faceva morire, oggi fa vivere. Questo potere, che Foucault chiama biopolitica, ha due forme: l’anatomo-politica, ossia il controllo e l’addomesticamento del corpo umano, e la bio-politica della popolazione, che regola la vita, la salute, la longevità eccetera di una intera popolazione. “E’ ora sulla vita e lungo tutto il suo svolgimento che il potere stabilisce la sua presa; la morte ne è il limite, il momento che gli sfugge; diventa il punto più segreto dell’esistenza, il più ‘privato’”*. Il punto più segreto. Una zona d’ombra che sfugge al potere; un angolo di mondo non illuminato dalla ragione. Una carogna, la morte: oggi più che mai.
La lotta di un medico contro la morte è segnata anch’essa, oggi, dalla biopolitica. E’ lotta del potere contro ciò che ostinatamente resiste ad esso.
Un ulteriore cambiamento, legato alla nascita della biopolitica, è per Foucault il passaggio dalla legge alla norma. La legge punisce: chi la trasgredisce paga, al limite, con la vita. La norma non può essere armata. La biopolitica amministra la vita, non minaccia la morte. Ed ecco allora la norma, che non condanna, ma regola, amministra, misura; “l’istituzione giuridica s’integra sempre di più ad un continuum di apparati (medici, amministrativi, ecc.) le cui funzioni sono soprattutto regolatrici”.** Un continuum di apparati. Il giudice, il medico. Non il filosofo, probabilmente.
Un bimbo nasce con una malattia mortale. Senza scampo. In tempi di potere, lo avrebbero lasciato crepare in pace. In tempi di biopolitica, la morte va combattuta, la vita amministrata. Anche quella di quel bambino. Anche se si sa bene che non ha speranze. Che nessuno si metta in testa di morire senza autorizzazione. Di sfuggire al potere. Il medico è l’agente del biopotere incaricato di amministrare la vita del bimbo. Se incontra ostacoli, ricorre al giudice. Anche il giudice amministra la vita. Fa parte dello stesso apparato di biopotere. Un continuum, dice Foucault. Non c’è da meravigliarsi che agisca con tanta sicurezza. Quasi con sdegno, si direbbe. Chi osa ostacolare l’amministrazione della vita? C’è davvero qualcuno così folle da desiderare che la morte sia semplicemente la morte?
Il provvedimento con il quale il Tribunale per i Minori di Bari ha tolto la patria potestà ai genitori di Davide è un atto di esecrazione. Il che non vuol dire, soltanto, che è una gravissima umiliazione. Vuol dire che pone i suoi destinatari al di fuori della sfera del sacro. La madre di Davide ha voluto fortemente il figlio, anche a costo di grandi sacrifici; lo ha portato in grembo per otto mesi, lo ha partorito a rischio della sua stessa vita. Il senso comune riconosce nel legame tra la madre e il figlio qualcosa di prezioso, di poetico, di misterioso, anche. Di sacro. Ora quel legame viene spezzato con un atto politico. E’ intervenuta una colpa, che rende la madre indegna. E questa colpa, questa ybris è l’esitazione nel riconoscere alla biopolitica la presa sulla vita umana. Non è possibile alcuna discussione, su questo punto. Nessuno può mettere in dubbio il diritto dei medici e dei giudici - il continuum della biopolitica - di amministrare la vita umana. Essi sono i difensori della sacralità della vita. La vita è sacra nella misura in cui sta nella campana di vetro della biopolitica. E’ sacra fin dal concepimento, come assicura il prete (che è anche lui parte del continuum). Chi lo nega - o esita - sta al di fuori del sacro. E’ esecrabile. Ed esecrato. Così Welby, così i genitori di Davide.
* M. Foucault, Storia della sessualità, volume I: La volontà di sapere, Feltrinelli, Milano 2005, p. 122.
** Ivi, p. 128.
PS: Secondo il Corriere della Sera io ho dichiarato che i genitori di Davide “avrebbero voluto lasciarlo a Foggia, dargli cure compassionevoli, ma sono stati ignorati”. Sono sicuro di non aver mai detto nulla del genere. Soprattutto non ho mai parlato di cure compassionevoli, espressione che non mi appartiene. Ma tant’è.







Sto leggendo adesso tutta la vicenda. E’ follia, di quelle paralizzanti che ammutoliscono.
Comment by Mitilene — 29-05- 2008 @ 10:04 am
Mi dispiace moltissimo di questa storia, e volevo dirti che, per quanto puo’ valere, vi sono vicina, sia in questa assurda lotta politica, sia umanamente. E le cose non sono scollegate…perche’ solo chi non e’ legato da un legame d’amore verso un malato puo’ pensare di risolvere tutto con le norme. Ma chi ne ha a cuore la felicita’, non si sottrae alla dura responsabilita’ di accompagnarlo in tutte le fasi della sua vita, anche quella del dolore e della morte. Non c’e’ atto d’amore piu’ difficile e duro, che accompagnare qualcuno nella malattia, assisterlo senza avere la minima speranza, pensare a come non farlo soffrire troppo, piuttosto che a come farlo ridere. Chi non e’ legato da questo amore non ha responsabilita’, e percio’ diritto, di decidere.
Un abbraccio,
Teresa
Comment by Teresa Cascino — 29-05- 2008 @ 10:38 am
Ogni vita è inestimabile, un neonato anche di più, per questo forse anche egoistocamente solo la mamma può avere la compassione e l’onere di decidere…
Tutto il mio affetto al piccolo Davide
Comment by gabriele — 29-05- 2008 @ 11:21 am
non è giusto che siano i medici a decidere, devono essere i genitori!
vi sono vicina….
Comment by simonetta — 29-05- 2008 @ 1:14 pm
Caro Antonio, vorrei segnalarti che sul sito dell’Ansa ho trovato la notizia che riguarda il piccolo Davide: http://www.ansa.it/opencms/export/site/notizie/rubriche/daassociare/visualizza_new.html_77061811.html
Sono sempre solidale con voi.
Un abbraccio
Comment by maurizio — 29-05- 2008 @ 6:18 pm
Quello che non capisci è che se i genitori si sono rifiutati di prendere una decisione in presenza di un’emergenza, qualcuno ha dovuto farlo per loro. I medici non si sono sostituiti ai genitori nella scelta semplicemente perchè i genitori NON hanno scelto. O meglio, hanno scelto di non scegliere. Per il resto, considero il tuo post una farneticazione.
Comment by macs — 30-05- 2008 @ 10:37 am
“Quello che non capisci è che se i genitori si sono rifiutati di prendere una decisione in presenza di un’emergenza, qualcuno ha dovuto farlo per loro”.
Ed è esattamente questa la biopolitica. Che a me fa orrore. Punto.
Comment by Gianni Franchini — 30-05- 2008 @ 12:40 pm
macs, i problemi decisionali sono complessi, “mal definiti”, come si dice, perché non sono presenti tutti gli elementi necessari per risolverli. Una persona responsabile prima di prendere una decisione dalla quale dipende il futuro di un’altra persona - anzi, la vita stessa di quella persona - si premura di acquisire la maggior quantità di informazioni possibili. Questo non vuol dire non decidere. Vuol dire decidere responsabilmente, a ragion veduta. Qualche ora di tempo non avrebbe cambiato nulla: il coinvolgimento del Tribunale per i Minori, per quanto avvenuto con la massima urgenza, ha fatto comunque perdere più tempo di quanto non ne avrebbe fatto perdere il coinvolgimento dei genitori. Sarebbe stato sufficiente convocare per il giorno dopo il Comitato etico dell’ospedale e discutere della cosa insieme ai genitori.
Comment by antonio vigilante — 30-05- 2008 @ 4:01 pm
Chiedo scusa se intervengo in questo sito. Mi trovo d’accordo con la petizione e con l’ultimo commento di Antonio, e trovo anche interessanti le osservazioni di Foucault. Continuo a pensare, tuttavia, che ci sono forti elementi di rischio in questa discussione. A cominciare da quello che la discussione si trasformi, da quella sul sopruso compiuto in danno di genitori doppiamente vittime (della crudeltà del caso e della disumanità dei pubblici poteri) a quella su un ipotetico diritto dei genitori a decidere che Davide può “crepare in pace”. Stiamo parlando di un bambino vivo, capace di respirazione autonoma (nella quasi totalità degli ordinamenti giuridici è con questo requisito che si definisce la venuta ad esistenza). E’ vero che le sue possibilità di sopravvivenza sono minime, ed è altrettanto vero che le terapie che affronta sono dolorose; ma non mi pare che nei fatti esistano alternative ragionevoli e praticabili. Non è nelle mie possibilità vivere davvero lo strazio di quei due genitori, che però non faccio fatica ad immaginare. Solo che non credo che questo ci autorizzi a non fare tutto il possibile per ritardare il più possibile una morte atroce. Con tutto l’orrore per la biopolitica, penso che il potere di decidere la morte di un’altra persona non possa essere conferito a nessun essere umano.
Comment by Enrico Ciccarelli — 30-05- 2008 @ 5:57 pm
Davide e la biopolitica
Continua purtroppo l’odissea del piccolo Davide… Dal blog di Antonio Vigilante Il dottor Depalo, direttore dell’unità che ha in cura Davide, sprizza ottimismo. Intervistato da , dice che si tratta solo di attendere che il bimbo cresca,
Trackback by Ortica — 30-05- 2008 @ 9:39 pm
I genitori di Davide hanno detto molto chiaramente - l’ultima volta ieri sera a RaiTre - che, una volta riottenuta la potestà genitoriale, non si opporranno assolutamente alle cure, dal momento che il bambino reagisce bene. Ed io sono pienamente d’accordo. E’ chiaro che Davide si trova a dipendere dalla decisione di qualcuno. Dipende cioè da un potere. Ora, questo potere può essere un potere impersonale nella sua razionalità tecnocratica, che persegue suoi princìpi indiffente alle situazioni e alle persone, o può essere qualcosa d’altro. Per la prima soluzione mi sembra che si possa legittimamente parlare di biopolitica (tu preferisci parlare di “disumanità dei pubblici poteri”: il concetto non è troppo diverso). La seconda via è quella di una discussione aperta e onesta, nella quale i diritti dei genitori (perché i genitori hanno diritti) si incontrano con le conoscenze dei tecnici. E’ questo che si rivendica. Non un diritto dei genitori a dire sì o no, ma il loro diritto ad essere ascoltati e partecipare alle decisioni che riguardano la sorte di loro figlio. Non penso che i figli appartengano ai genitori. Ma non appartengono nemmeno ai medici. Il problema di “decidere la morte di un’altra persona” è molto complesso. I medici normalemente consigliano alle donne di abortire, quando la gravidanza incontra problemi come l’oligoidramnios. Anche in questo caso si tratta di decidere la morte di un’altra persona. Quel feto potrebbe nascere. Potrebbe avere proprio la sindrome di Potter - e morire entro due ore, o sopravvivere come Davide. Se, come dici tu, non è mai lecito prendere decisioni che comportino la morte di un’altra persona, allora non bisognerebbe mai ricorrere all’aborto terapeutico. Eppure lo si fa senza grossi problemi etici. Lo si fa per impedire di mettere al mondo una persona la cui vita sarebbe assolutamente infelice. Che cambia quando il bambino è nato? Le cose, anzi, sarebbero ancora più gravi, nel caso dell’aborto. Perché nel secondo caso si tratta solo di non mettere in atto cure che con ogni probabilità non possono avere alcun successo terapeutico; nel primo caso, si tratta di un intervento attivo: si tratta di uccidere.
Su Micromega la neonatologa Maria Serenella Pignotti nota che la sindrome di Potter è tra le malformazioni che l’OMS considera”incompatibili con la vita per le quali la rianimazione non deve essere intrapresa o le cure intensive devono essere interrotte perché configurerebbero solo un atto di accanimento terapeutico”. Scrive ancora: “A mia conoscenza, non vi sono casi di sindromi di Potter rianimate, dializzate, trapiantate e quindi sopravvissute. Per questo motivo, l’OMS suggerisce la non rianimazione alla nascita. Questo non significa che i neonati non debbano esser curati, ma che per loro sono indicate le cure palliative, scelta terapeutica con la stessa dignità delle cure intensive. Parte integrante del trattamento diventa anche la cura della famiglia prestando ascolto e dando assoluta priorità ai desideri dei genitori. Tali concetti fanno parte del patrimonio culturale dei neonatologi di tutto il mondo e sono espressi nelle linee guida per la rianimazione neonatale (ILCOR) che sono la base del nostro comportamento assistenziale, sono ribadite da insigni studiosi (Leuthner S 2004, Avery 2004, per citarne due). Il parere dei genitori, se palesemente in contrasto con i diritti del figlio, può esser saltato solo di fronte a terapie salva-vita, non certo a tentativi sperimentali.” (http://temi.repubblica.it/micromega-online/la-morte-della-compassione/).
Comment by antonio vigilante — 30-05- 2008 @ 11:49 pm
Condivido lo spirito e la lettera della petizione, così come li riassumi anche in questo post. Non condivido l’equiparazione tra aborto e morte procurata o eutanasia. Il discrimine vita-non vita è certamente sfuggente e complesso, ma non credo che un feto o un embrione siano la stessa cosa di una persona vivente. La docimasia polmonare mi pare una convenzione abbastanza ragionevole.
Comment by Enrico Ciccarelli — 31-05- 2008 @ 1:47 am
ciao proffi.Siamo Sara Guerra e Dina Totaro della vecchia quinta E.Abbiamo appreso la notizia che riguarda il suo nipotino dai giornali.Ci teniamo a dirle che siamo vicino a lei e il suo nipotino Davide.Speriamo che, dopo tutte queste discussioni e terapie atroci che il bimbo sta subendo, andrà tutto a buon fine. E’ bruttissimo non poter fare niente per il nostro prof, che ci ha sempre aiutato con i suoi consigli stupendi.
Comment by sara e dina — 31-05- 2008 @ 2:13 pm
Grazie, care. Un abbraccio.
Comment by antonio vigilante — 31-05- 2008 @ 3:53 pm