Domani comincia a Firenze presso l’aula magna dell’ospedale “Meyer” il convegno su “Le sfide della neonatologia alla bioetica e alla società: le buone ragioni della Carta di Firenze”, che tante polemiche ha già suscitato presso i soliti benpensanti per l’annunciata presenza di Eduard Verhagen. Venerdì alle 17.30 è previsto un intervento di mia sorella sul caso di Davide.

Davide è morto questa mattina alle cinque. Non ci saranno funerali religiosi.
Diverse persone hanno espresso il desiderio di manifestare la propria solidarietà. Chi vuole, può farlo sostenendo l’associazione Agebeo, che ha messo gratuitamente a disposizione dei genitori di Davide una casa a Bari e li ha generosamente aiutati anche sul piano umano e psicologico.

Le condizioni di Davide si sono aggravate lunedì sera. Per quel che è dato sapere, ha avuto una crisi cardiaca e respiratoria dovuta anche all’aperturta del dotto di Botallo, che è un problema che nei bambini prematuri si risolve facilmente con una terapia farmacologica, inefficace tuttavia nel caso di Davide. Il bambino è stato intubato e trasferito al Policlinico, senza che nessuno abbia chiesto il consenso o il semplice parere dei genitori. La legge italiana non prevede il consenso dei genitori per l’intubazione, ma la situazione particolare di Davide avrebbe dovuto suggerire ben altro comportamento. In occasione di una precedente crisi respiratoria, quando i genitori erano privati della potestà genitoriale, si chiese il parere dell’allora tutore, dottor Magaldi, e fu presa la decisione di non intubare.
Mentre scrivo, Davide viene sottoposto a dialisi, benché intubato. Eccezion fatta per l’onorevole Luca Volontè, dubito che chiunque possa vedere in tutto ciò qualcosa di diverso da un insensato, cinico, irresponsabile, crudele accanimento terapeutico. Mi spiace dover usare questa parola, accanimento. Mi spiace non per i medici, ma per i cani. I cani hanno una pietà, una delicatezza di sentimenti, una capacità di comprendere e rispettare il dolore che nessuno di questi fanatici della scienza e della tecnica possiede anche solo in minima parte.

Su MicroMega è possibile ascoltare l’autorevole parere di Stefano Rodotà sulla vicenda di Davide, che in sostanza conferma, mi pare, quanto da me scritto in questo blog. MicroMega pubblica anche la mia replica all’articolo di Luca Volontè, che sostiene essere stato pubblicato non su Liberal, ma su Clerical (mentre nell’indirizzo del file in pdf dell’articolo di Volontè si legge addirittura cinical). Un lapsus che mi ha strappato il primo sorriso della giornata.

Ho detto che non mi va di parlare di Davide, che quella di Davide deve tornare ad essere una storia privata, che non è il caso di far polemiche: ma le baggianate che scrive l’onorevole Luca Volontè su Liberal del 30 maggio non è possibile lasciarle passare senza replica. “L’incredibile cinismo di quei genitori di Foggia”, titola; e aggiunge: “Dove può condurre l’eutanasia: far morire un figlio appena nato”. Comincia da lontano, Volontè: da Roma e Cartagine, per giungere poi a Foggia, dove “è nato un piccino con la sindrome di Potter (senza reni e uretri), un bimbo vivo che respira da solo e vorrebbe scalare il mondo”. E qui c’è una prima baggianata. La sindrome di Potter non comporta solo assenza di reni e degli ureteri, ma anche una serie di altri problemi, tra i quali l’ipoplasia polmonare. Per questo è superficiale dire “respira da solo”. Se non fosse stato aiutato a respirare, Davide sarebbe morto da un pezzo. (more…)

Ai genitori di Davide è stata restituità la potestà genitoriale. Con qualche limitazione. Il Tribunale, leggo, “ha prescritto ai genitori di Davide di ‘continuare a prestare la massima collaborazione nei confronti dei sanitari aderendo a tutte le indicazioni che saranno loro impartite, con l´avvertenza che in caso di inottemperanza potranno essere adottati nuovamente nei loro confronti provvedimenti limitativi della potestà genitoriale”. All’avvocato Vaira, legale dei genitori, queste sembrano “formule di stile che non aggiungono nulla”. A me sembra che invece aggiungano, anzi tolgano molto. (more…)

Leggo su Repubblica-Bari:

I medici respingono l´accusa di accanimento terapeutico mossa dallo zio di Davide, che anche nel suo blog rimarcava il calvario dell´inserimento quotidiano di una cannula nelle piccole vene e arterie: “Non inseriamo alcuna cannula - chiariscono - Davide ha un catetere centrale, che utilizziamo anche per trasfusioni e prelievi. Il bambino sta lottando per vivere”.

Non mi sembra di aver mosso alcuna accusa ai medici di Bari. (more…)

Il dottor Depalo, direttore dell’unità che ha in cura Davide, sprizza ottimismo. Intervistato da Studio Aperto, dice che si tratta solo di attendere che il bimbo cresca, per fargli un bel trapianto di reni. Non è attestato un solo caso di bimbo affetto da sindrome di Potter che sia vissuto fino al trapianto, ma questi sono dettagli, dati di fatto cui non è il caso di dare troppa importanza. Di fatti si muore. Abbiamo bisogno di immergere la nostra vita nella speranza, nel mistero, nella grazia. Nell’imprevisto, nel miracolo. Così tutto diventa più bello, più colorato. Più commovente. Pare già di vederlo, Davide, bello grande, con il suo rene in prestito. Davide che esce con la fidanzatina, Davide che gioca al pallone, Davide che va a trovare il dottor Dipalo e gli dice grazie, grazie di aver sperato.
Lunedì scorso l’ho incontrato di sfuggita, il dottor Dipalo. Ha detto che voleva parlare con me, perché questi sono problemi di cui i medici devono parlare con i filosofi. (more…)

Desidero ringraziare le quattrocentosessanta persone che hanno fino ad ora firmato la petizione per restituire ai genitori di Davide la potestà genitoriale. In particolare ringrazio Mina Welby, che ha espresso anche privatamente la sua vicinanza, e l’Associazione Luca Coscioni, che ha offerto il proprio sostegno per denunciare pubblicamente quanto avvenuto.
Questa mattina si è riunito il comitato etico dell’ospedale Giovanni XIII di Bari, per discutere il caso di Davide. Ai genitori non è stato permesso di partecipare alla riunione; al loro posto ha partecipato il tutore. Il comitato ha ritenuto che nel caso di Davide non si possa parlare di accanimento terapeutico.
Davide è in dialisi. Hanno adoperato, per dializzarlo, l’arteria ombelicale. Poi hanno tentato con quella inguinale. Quando non sarà possibile usare altre arterie - oggi pare che abbiano non pochi problemi - dovranno intervenire sulla giugulare. E quando anche quella sarà inutilizzabile, non ci sarà più nulla da fare.
Questo non è accanimento.
Dalla dottoressa Antonella Triggiani, del Tribunale per i Minori di Bari, nessuna notizia. Può essere che sia troppo impegnata a dettare provvedimenti urgentissimi per prestare attenzione a più di quattrocentocinquanta persone che le fanno notare che forse ha sbagliato.

Davide è mio nipote. Vi sarò molto grato se vorrete firmare la petizione e darle in qualche modo visibilità.

Davide è nato il 28 aprile agli Ospedali Riuniti di Foggia. Subito dopo la nascita è stato trasportato in terapia intensiva neonatale per uno pneumotorace. Nelle ore, nei giorni successivi le notizie si sono susseguite, in un crescendo che ha via via eroso la speranza: Davide forse non ha i reni, Davide certamente non ha i reni, Davide ha la sindrome di Potter. Nome simpatico per una malattia terribile. I bambini affetti da sindrome (o sequenza) di Potter non hanno i reni, hanno i piedi torti, non hanno o hanno poco sviluppati gli ureteri e la vescica, hanno malformazioni al viso (facies di Potter) e, nel 60% dei casi, malformazioni intestinali ed anorettali. Nel caso di Davide, a ciò si aggiunge l’altissima probabilità di danni cerebrali per mancanza di ossigeno durante il parto. La prognosi per la sindrome di Potter è “costantemente infausta” (R. Domini-R. De Castro, Chirurgia delle malformazioni urinarie e genitali, Piccin, Padova 1998, p. 96). Quasi tutti i bambini affetti da questa malattia muoiono subito dopo il parto. Nel caso di Davide, le cose vanno diversamente. Il bambino sopravvive alle prime ore. Nei giorni successivi le sue condizioni polmonari migliorano, fino a non rendere più necessaria la respirazione artificiale. (more…)